Hoewel talloze mensen multiple sclerose (gewoonlijk "MS" genoemd) bij naam kennen, blijft de aandoening zelf een mysterie voor veel leden van de medische gemeenschap en voor leken. Met meer dan een miljoen mensen (waarvan 70 procent vrouwen) die alleen al in de Verenigde Staten met MS leven, is het echter de hoogste tijd dat mensen begrijpen hoe het leven met deze aandoening er echt uitziet. We werken samen met drie vrouwen met MS die het record rechtzetten over de ziekte en hun verhalen vertellen over strijd, doorzettingsvermogen en overleving.
1 Je kunt het gevoel door je hele lichaam verliezen.
Shutterstock
Gevoelloosheid is een van de meest gemelde symptomen van MS, en het is Nancy Davis, oprichter van de Race to Erase MS - een organisatie gericht op fondsenwerving voor baanbrekend onderzoek naar de aandoening - die in 1993 de diagnose MS kreeg. maar al te goed. "Toen ik voor het eerst de diagnose kreeg, kreeg ik te horen dat ik nooit meer zou lopen en verlies van gevoel had in verschillende delen van mijn lichaam", legt ze uit.
2 Je bent misschien bang dat je lichamelijke onafhankelijkheid verliest.
Shutterstock
Het zijn echter niet alleen lichamelijke symptomen die mensen met MS teisteren. Angst voor de toekomst kan net zo zenuwslopend zijn als de symptomen van de ziekte zelf. "Ik doe het nu heel goed met mijn MS-symptomen", zegt Davis. "Er is echter altijd de angst dat een verergering zal optreden en dat ik de onafhankelijkheid zal verliezen om een onafhankelijk leven te leiden en een moeder voor mijn kinderen te zijn."
3 U kunt de controle over uw motorfunctie verliezen.
Shutterstock / 9nong
Die gevoelloosheid die vaak gepaard gaat met MS, in combinatie met zwakte en een gebrek aan coördinatie, kan snel leiden tot een gebrek aan mobiliteit. "Mijn eerste MS-symptoom was uit bed komen en op de grond vallen omdat mijn benen niet werkten", zegt Mary Ellen Ciganovich, auteur van WAARHEID Verantwoordelijkheid ontketenen Ware helende en helende woorden, levenslessen om te inspireren , bij wie MS werd gediagnosticeerd in 1986.
Terwijl Cigonavich haar vermogen om te lopen herwon, zegt ze dat geen enkele arts erachter kon komen wat er al enige tijd mis was met haar, iets dat geldt voor veel MS-patiënten. Volgens onderzoek gepubliceerd in het Journal of Neurology , is de gemiddelde tijd tussen het eerste bezoek aan een MS-specialist en een diagnose van de ziekte tussen vijf en zes maanden.
4 Uw gezichtsvermogen kan vervagen.
Shutterstock / wavebreakmedia
Hoewel veel mensen geleidelijk aan gezichtsverlies ervaren naarmate ze ouder worden, kan het plotseling optreden bij mensen met MS, ongeacht hun leeftijd. "Ik gaf les op school, kwam thuis om te ontspannen, een warm bubbelbad te nemen en mijn gezichtsvermogen zou vertrekken totdat ik was afgekoeld - dan zou het terugkeren", zegt Ciganovich. "Symptomen kwamen en gingen totdat ik in 1986 een MRI kreeg en gediagnosticeerd met multiple sclerose."
5 U kunt pijn ervaren.
Shutterstock
Hoewel veel van de bijwerkingen van MS onaangenaam zijn, is een van de ergste complicaties van de ziekte de pijn die het kan veroorzaken. Chantelle Hobgood, die al 26 jaar met MS leeft, zegt dat pijn een van haar meest voorkomende symptomen is - en 50 procent van de MS-patiënten ervaren hetzelfde.
Het type pijn dat patiënten ervaren, kan echter variëren. Vaak omvat het trigeminusneuralgie, een soort intense gezichtspijn, het teken van Lhermitte, pijn die uitstraalt langs de wervelkolom en in de ledematen, en pijn geassocieerd met de schokkerige bewegingen die de ziekte kan veroorzaken.
6 U kunt worden opgezadeld met extreme vermoeidheid.
Shutterstock
Een van de moeilijkere bijwerkingen van een MS-diagnose is de constante vermoeidheid waarmee u mogelijk te maken krijgt - een symptoom dat Hobgood tot op de dag van vandaag ervaart, en tot 80 procent van degenen met MS.
7 U kunt cognitieve problemen hebben.
Shutterstock
Hobgood onthult dat een van de symptomen van de ziekte die haar jarenlang heeft gevolgd, problemen is met haar cognitie - en ze is niet alleen. Volgens de National MS Association zal meer dan de helft van de MS-patiënten lijden aan een vorm van cognitieve disfunctie, waaronder geheugenverlies, aandachtsproblemen, verminderde informatieverwerking en problemen met de visueel-ruimtelijke verwerking.
8 U kunt angst ervaren.
Shutterstock
Volgens Hobgood is frequente angst een belangrijk onderdeel van haar MS-reis geweest, en veel andere MS-patiënten merken dat ze hetzelfde ervaren. De Multiple Sclerosis Association of America meldt dat MS en angst samen voorkomen in 43 procent van de gevallen, hoewel de combinatie meestal meer vrouwen treft dan mannen.
9 U kunt vocale veranderingen ervaren.
Shutterstock
De recente MS-diagnose van actrice Selma Blair heeft een van de meer opvallende symptomen van multiple sclerose aan het licht gebracht: een verandering in de kwaliteit van de stem van een persoon. Terwijl, in een recent interview met Robin Roberts, de stem van Blair beverig en traag was vanwege een MS-gerelateerde aandoening genaamd krampachtige dysfonie. Maar dat is niet het enige neveneffect: veel andere mensen met MS ervaren een onvermogen om hun toonhoogte of volume te beheersen, evenals algemene heesheid tijdens het spreken.
10 U kunt zich depressief voelen.
Shutterstock
Samen met angst gaat MS vaak gepaard met depressieve symptomen, of ze inherent gekoppeld zijn aan de ziekte zelf of verergerd worden door de symptomen. Onderzoek in het Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry suggereert zelfs dat tot 50 procent van mensen met MS op enig moment aan een depressie zal lijden.
Ondanks de enorme veranderingen die MS met zich mee kan brengen, zegt Hobgood dat mensen met de ziekte de hoop niet mogen verliezen. "Het is mijn passie voor het leven om andere vrouwen te helpen naar de positieve kant van het leven te kijken en het ten volle te leven… MS is een zegen voor mij geweest", zegt ze. "Ik kan me op mijn familie concentreren en elke dag stappen ondernemen om zo gezond mogelijk te zijn. Ik overleef niet - ik floreer!"
Om meer verbazingwekkende geheimen te ontdekken over hoe je je beste leven kunt leiden, klik hier om ons te volgen op Instagram!
