Mijn moeder huilde toen ze het nieuws brak: de 18-jarige zoon van mijn zus was in Irak vermoord. Het was laat in de nacht en ik lag thuis in bed in New York City. Ze had gebeld vanuit Oregon. Het was februari 2003, en net zo suf als ik was, wist ik dat er geen oorlog in Irak was. Tenminste nog niet. Natuurlijk, het nieuws zat vol met verhalen over de aanloop naar oorlog, maar er was geen kans dat mijn neef in de weg zat. Ik verzekerde haar dat haar kleinzoon nog op de middelbare school zat en veilig thuis was. Toen hing ik op, geschokt, depressief en bezorgd.
Mijn moeder was meer dan alleen een verwarde grootmoeder, overweldigd door verdriet. Ze was een federale rechter wiens geest haar grootste troef was. Het was haar ticket geweest uit Klamath County, Oregon, een landelijk, dunbevolkt stuk land van hout en vee aan de grens met Californië. Ze was te arm om te studeren en studeerde Phi Beta Kappa af met behulp van beurzen en beurzen. Een master, huwelijk met mijn vader en drie kinderen volgden snel.
In 1963 solliciteerde ze naar een rechtenstudie. Zeven jaar later werd ze benoemd in een vacature aan de staatsrechtbank. Tien jaar daarna nomineerde Jimmy Carter haar voor de federale bank. Maar na het horen van haar snikken die nacht in de ontvanger, drong het tot me door dat haar geest haar verraadde.
De volgende dag belde ik Patricia, de advocaat van mijn moeder, en vertelde haar dat ik niet dacht dat mijn moeder meer in een rechtszaal zou moeten zitten. Ze stemde toe. Ik vertelde mijn zus niet wat er was gebeurd, maar ik begon het A- woord te gebruiken, al was het maar met mezelf.
Hoewel ik een paar tijdzones verderop woonde, werd ik me onlangs bewust van de verslechterende geestelijke gezondheid van mijn moeder. Vaak, wanneer we telefoneerden, stelde ze steeds dezelfde vragen. Eens stuurde ze een verjaardagswens zonder de kaart, alleen de lege envelop. Een andere keer vertelde ze mijn oudste zoon dat ze hem een telescoop voor Kerstmis had gegeven. Het is nooit verschenen, zelfs nadat we haar erover hadden ondervraagd. Het was meer dan wat dan ook irritant.
Twee maanden na het incident in Irak vloog mijn moeder naar New York om te bezoeken. Ze was niet alleen; ze kwam met Bob, haar 'danspartner'. Mijn vader was 15 jaar eerder overleden, en dit was het schilderachtige eufemisme dat ze bij mij gebruikte, ook al woonden ze de afgelopen 10 jaar samen. Buiten de wet was de enige passie van mijn moeder in het leven stijldansen geworden. En Bob was een goede danser. Tango's, walsen, de foxtrot - ze dansten allemaal, de slungelige, witharige Bob voorop en mijn moeder volgde. Het maakte voor geen van hen uit dat hij getrouwd was en een levenslang lid van de Mormoonse kerk was.
Hoewel ik haar onlangs had gezien, was de verandering in haar gedrag opmerkelijk. Ze leek in de war, gedesoriënteerd, verloren. Terwijl ze door Central Park liep, zag ze iemand met een kleine witte hond, een bichon frise. Ze wendde zich tot Bob. "Waar is Tippy?" vroeg ze bezorgd. Tippy was haar eigen bichon frise, en terwijl ik somber luisterde, legde Bob geduldig uit dat Tippy thuis was in Oregon. Een verontschuldigende lach volgde, een lach die ik de komende dagen vaak zou horen terwijl ze probeerde haar vlaggenschipvermogen te verbergen om georiënteerd te blijven in ruimte en tijd. Maar struikelen over ruimte en tijd was niet het ergste. Wat me echt wiegde was het moment dat ik haar naar mijn 8-jarige zoon met lege, levenloze ogen zag kijken. Het was alsof ze een levenloos object betrof in plaats van haar eigen kleinkind. Van alle aanwijzingen dat er iets vreselijk mis was met haar geest, waren het die lege ogen die me het meest bang maakten.
In augustus, 4 maanden na de reis van mijn moeder naar New York, kreeg ik een telefoontje van Patricia. Er was iets gebeurd, iets dat ons allemaal overrompelde. De rechter, zoals Patricia naar haar verwees, had Bob abrupt en zonder pardon weggegooid. Voor het eerst sinds jaren woonde mijn moeder alleen. Gezien wat ik in New York had gezien, was het nieuws verontrustend.
Toevallig was ik gepland om aan het einde van die week naar de Westkust te vliegen om mijn 30e middelbare schoolreünie bij te wonen. Ik was van plan om er een familievakantie van te maken en mijn vrouw en twee van mijn jongste kinderen mee te nemen. Nu, bang dat het leven van mijn moeder plotseling ontrafelde, stopte ik de vakantie en reed meteen naar haar toe zodra we landden.
Patricia ontmoette me aan de deur. Ze glimlachte grimmig en onthulde beugels op haar tanden. Ze lieten haar ondeugend en veel jonger lijken dan haar 50 jaar. Ik maakte mezelf stabiel en ging naar binnen. Een dikke laag stof bedekte alles en kattenbont dreef door de lucht. En de geur - Jezus. Toen mijn ogen eenmaal waren aangepast aan het schemerige licht, zag ik de fijne porseleinen schalen vol voedsel voor huisdieren lukraak rond het huis geplaatst. Ze zaten op vensterbanken, stoelen en bezetten de eettafel. Nog een half dozijn bezaaid met de keukenvloer. Toegevoegd aan het boeket van ranzig vlees was de scherpe geur van een ongewijzigde kattenbak. Ik was geschokt. Het was alsof een gekke oude dame de plaats bewoonde in plaats van mijn eigen moeder.
Vanuit de deuropening keken mijn vrouw en kinderen me angstig en angstig aan. Ik leidde hen rond naar de achtertuin waar ooit een kleurrijke en geurige tuin bloeide. Niet meer. Alles was nu dood of stervende - zo leek het, gedurende meerdere jaren. Maar we konden tenminste ademen. Toen ze eindelijk uit het afval binnenin tevoorschijn kwam, leek mijn moeder niet verrast ons daar te vinden. Ze zei amper hallo voordat ze zich hardop afvroeg of Tippy misschien honger had.
"Wil je wat Atta Boy! Schatje? Heb je honger?" De staart van de hond kwispelde vrolijk. "Kom op, Tippy, mama gaat je voeden."
Ik ving Patricia's blik. Fluisterend bevestigde ze mijn ergste angsten: dit was ernstig; dit was de grote; de muur was eindelijk geraakt. De dag ervoor was de rechter verdwaald geraakt tijdens het wandelen met Tippy. Met Bob uit beeld was er niemand in de buurt om op haar te letten. Ze was gestrand, gestrand op een verdomde doodlopende straat in het midden van de buitenwijken, hulpeloos om voor zichzelf te zorgen.
Ik zou in Oregon moeten blijven. Hoewel ik twee jongere zussen heb, hadden ze al jaren eerder alle banden met onze moeder verbroken. Afgezien van haar teruggetrokken broer, ben ik de enige familie die ze heeft. Het was dus vanzelfsprekend dat mijn familie zonder mij terug zou vliegen naar New York.
Stel je voor dat je 48 jaar oud bent en bij je moeder woont. Stel je nu voor dat je je eigen leven in de wacht moet zetten terwijl je de plichten en verantwoordelijkheden van haar op je neemt. Verder is er geen downtime. Geen weekenden vrij. Geen vakantiedagen. Je bent er 24/7, en met "daar" bedoel ik daar, op het punt, met haar, verloofd. Maar ik had geluk; Ik ben een schrijver en was tussen de projecten door. Ik kon de tijd veroorloven. Ik huiverde bij de gedachte aan mensen die minder geluk hadden en geen andere keus hadden dan een getroffen ouder in het eerste verpleeghuis met een opening te dumpen - dat wil zeggen, als ze het konden betalen. Gelukkig was ook het feit dat een afspraak bij de federale bank voor altijd is, wat betekent dat oom Sugar het salaris van mijn moeder zou blijven betalen tot de dag dat ze stierf. En in tegenstelling tot miljoenen andere Amerikanen, had ze een ziektekostenverzekering om de kosten van haar ziekte te compenseren.
Toch was mijn verblijf in Oregon voor een paar weken of maanden een noodmaatregel: ik moest een plan bedenken. Het eerste wat ik deed was samenspannen met Patricia en de secretaresse van mijn moeder, Mary Jo, om de rechter twee keer per week naar het gerechtsgebouw te laten komen. Haar dag zou bestaan uit geschudde papieren die ze niet langer kon bevatten, afgebroken door een lange, niet gehaaste lunch. Dit zou me aanzienlijke tijdsblokken geven om erachter te komen hoe ik met de harde nieuwe realiteiten van haar leven zou omgaan.
Ik had een spoedcursus nodig in de zorg voor Alzheimer en ik had het snel nodig. Ik begon met het bellen van een goede vriend in Californië wiens vader onlangs aan de ziekte was overleden. Van daaruit zocht ik advies van lokale professionele organisaties en steungroepen. Ik vroeg ziekenhuizen en klinieken. Ik heb afspraken gemaakt met gerontologen en ouderenzorgadvocaten. Ik stelde intieme vragen aan mensen die ik nauwelijks kende. Ik drong vreemden binnen. Het duurde niet lang voordat ik veel meer leerde dan ik wilde over de grimmige realiteit van oud worden in Amerika.
Zelfs toen de dagen weken werden, heeft ze nooit gepraat, nooit ondervraagd, nooit gedrag getoond dat me deed geloven dat ze wist wat ik van plan was. Het enige bewijs dat ik ooit heb ontdekt dat ze zich bewust was van haar eigen situatie, was een nieuwsbrief van Alzheimer die ik in een sokkenlade ontdekte. Hoe lang het daar al was, kon ik alleen maar raden. Zelfs mijn aanwezigheid wekte niet meer dan een incidentele vraag.
"Wanneer ga je naar huis?" zou ze vragen.
Ik reageerde altijd op dezelfde manier. "Binnen enkele dagen."
'Ik wed dat je je familie mist, ' zou ze opmerken.
"Yup. Dat doe ik zeker." En daarmee zou het eindigen. Dat was alles wat ze ooit zei over het feit dat we voor het eerst in 30 jaar onder hetzelfde dak leefden. We vielen snel in een routine. Ze stond 's morgens op om Tippy te voeden voordat ze rondging en alle gordijnen systematisch opendeed. Uiteindelijk zou ze naar de logeerkamer gaan, waar ik het kamp had opgezet, de deur had geopend en schrik had geschrokken toen ze me zag. Ik zou haar zo opgewekt begroeten als ik kon, al bang dat ze misschien niet zou weten wie ik was.
"Oh, ik was vergeten dat je hier was", zei ze lachend. Dan zou ze terug naar bed klimmen terwijl ik opstond en haar een stuk toast en een gesneden appel repareerde. Hoe de rest van de dag zich voltrok, varieerde, maar vanochtend veranderde het ritueel vanmorgen nooit. Slechts één keer gaf ze er commentaar op.
"Al die jaren heb ik je ontbijt gemaakt, en nu maak je me ontbijt, " merkte ze op een ochtend op, zonder ooit de omkering van rollen in twijfel te trekken. Ik klopte haar op het hoofd als een kind, waardoor de overgang compleet was.
Om te bepalen of de ziekte aanwezig is, moet een monster van hersenweefsel op plaques en klitten worden onderzocht. Deze uiterst invasieve procedure wordt zelden uitgevoerd bij levende patiënten. Daarom kunnen artsen alleen door eliminatie een diagnose stellen van "mogelijke" of "waarschijnlijke" Alzheimer. Ze testen op alles wat vergelijkbare symptomen kan veroorzaken, waaronder Parkinson, Huntington en diabetes. Als de tests negatief blijken te zijn, worden je keuzes beperkt tot je nergens anders heen kunt, niets anders om de erosie van het geheugen, de dementie, het onvermogen om aanwijzingen te volgen, de paranoia te verklaren.
De artsen die we hebben geraadpleegd, hadden niets gevonden - in ieder geval niets dat kan worden gediagnosticeerd - dus deden ze wat goede artsen van de westerse geneeskunde zouden doen: ze voorgeschreven medicijnen. Als toast en een gesneden appel de dag begonnen, dan eindigde een handvol pillen. Vaak hield mijn moeder de pillen in haar hand totdat ze oplosten in een kleverige puinhoop. Ik meen het, ik denk dat het haar niet zal doden om een nacht te missen. Dan gooide ik weg wat er nog over was van de pillen en maakte haar hand schoon, en we zouden doorgaan met wat we ook hadden gedaan, wat meestal het nieuws op tv was. Het was het enige waarvoor ik haar kon laten stilzitten.
Over pillen gesproken, ik moet bekennen dat ik na een paar weken van deze routine zelfmedicatie begon te krijgen. Een paar weken voor mijn reunie op de middelbare school had ik mijn elleboog gescheurd tijdens het basketballen. Hoewel röntgenfoto's van de eerste hulp geen breuken hadden onthuld, had ik de pezen en ligamenten voldoende beschadigd zodat de artsen me een slinger en een fles pijnstillers konden geven. De slinger die ik na een paar weken had gedumpt. De pijnstillers, waarvan ik de meeste nog had, zaten in mijn koffer.
Op het kleine plastic flesje staat dat je geen alcohol en pijnstillers op recept moet mengen. Er staat ook dat je geen zwaar materieel moet bedienen. Terwijl ik gehoor gaf aan het gedeelte over machines, begon ik rum en Percocet te combineren in een nachtelijk ontsnappingsritueel. Ik weet dat mijn zelfmedicatie harde kern klinkt, maar de niet-aflatende voeding van mijn moeder kan mijn zenuwen echt in de war brengen. De experts noemen het zonsondergang. Hoewel niemand precies weet waarom, lijkt het ondergaan van de zon bij veel mensen met de ziekte van Alzheimer een verhoogde mate van agitatie en grillig gedrag te veroorzaken. Ze kunnen tempo maken; ze kunnen lichten aan en uit zetten; ze kunnen ronddwalen. Mijn moeder moest natuurlijk haar hond voeren. Het was als het laatste daglicht dat de wolken roze kleurde dat deze obsessie zich zou manifesteren in zijn meest virulente vorm. Alsof ze op weg was, ging ze naar de keuken om nog een blik Atta Boy te openen! en schep de walgelijke inhoud eruit met het goede zilver.
Na het diner in de woonkamer voor de tv - mijn moeder dronk dieetwortelbier terwijl ik rum en Percocet dronk - was ik toen in staat om het lange, moeizame proces aan te pakken om haar klaar te maken voor het slapengaan. Dat omvatte een douche, waarbij ik het water aan moest zetten en haar (Alzheimer-spreek voor zeuren) haar eindeloos moest vragen vanuit de andere kamer.
Eens belde ze me om haar te helpen met een kledingstuk waar ze niet uit kon. "Kun je me hiermee helpen… dit…"
Ik stond op om te helpen. "Dit" bleek haar beha te zijn, die ze niet kon losmaken. Ik kromp ineen, een golf van afgrijzen over me heen terwijl ik mijn 72-jarige moeder hielp haar ondergoed uit te trekken.
'Neem je douche, ' zei ik terwijl ik de kamer uit liep.
Tegen de tijd dat ik haar eindelijk naar bed zou brengen, was het meestal na middernacht. Ik zou zoemen in mijn eigen bed zoemen. Soms hoorde ik haar opstaan, alle lichten aandoen en naar de keuken schuifelen om Tippy en de katten te voeren. Ik zou wijzen op de gerechten die al op de vloer liggen en haar smeken. 'Tippy heeft eten. Je hebt hem al gevoed.'
"Maar hij likt aan zijn lippen, " zou ze tegenwerken terwijl de hond verontschuldigend naar me opkeek. "Dat betekent dat hij honger heeft." Het was natuurlijk belachelijk, maar net als haar concept van tijd was het idee om te weten of een hond honger had volledig haar eigen. Ik had er zelfs een droom over. Daarin pochte Tippy, sprekend met de stem van wijlen acteur Peter Lorre, over hoe goed hij het had nu de 'oude dame het diepe in was gegaan'. Ik vroeg me vaak af of hij de verandering die had plaatsgevonden kon voelen, het langzame verval van haar geest, haar grillige gedrag; maar buiten die droom zei hij nooit een woord.
Soms liet ik haar de hond voeren. Andere keren stond ik op om haar in de keuken te zien staan met haar haar in haar gezicht, haar slordige geruite badjas droeg en met de zachte stem tegen Tippy praatte ik haar 'moederstem'. Wanneer ik het hoorde, werd ik onmiddellijk teruggevoerd naar toen ik een kind was en zij was mijn aanbiddende moeder. Maar toen ik bijzonder f * ck was, hoorde ik die stem en verloor ik hem volledig. Nadat ik het wekenlang bij elkaar had kunnen houden, werd ik overweldigd door het verdriet van dit alles. Ik begin zachtjes te snikken, eindelijk mijn hoofd op haar schouder te laten rusten en te brullen als een baby.
"Wat is er mis?" vroeg ze, zich omdraaiend en de tranen over mijn gezicht zien stromen.
"Niets, " zei ik, omdat ik niets kon zeggen.
"Je bent een grappige jongen." Ze glimlachte en zette de kom hondenvoer op de vloer. 'Kom op naar bed, Tippy, ' koelde ze terwijl ze wegschuifde. "Kom op met mama."
In een eindeloze reeks emotionele dieptepunten was die bepaalde nacht misschien wel de laagste.
En toen was er het geld. Voordat "het diepe uit ging", zoals Tippy zou zeggen, had mijn moeder de nodige documenten ondertekend die me een volmacht (POA) gaven. Patricia had het ontworpen. Gealarmeerd door het verkeerde geloof van de rechter dat mijn neef in Irak was vermoord, was Patricia erin geslaagd haar ervan te overtuigen dat POA-voorzieningen nodig waren voor iemand van haar leeftijd. Negen maanden later bleek dit stuk papier van onschatbare waarde. Het gaf me de mogelijkheid om de administratieve details van haar leven volledig te herzien - bankrekeningen, rekeningen van nutsbedrijven, verzekeringsclaims. En revisie deed ik, vooral toen ik een blik kreeg op hoe kwetsbaar ze was geworden.
Ed Note: Dit verhaal werd oorspronkelijk gepubliceerd in het mei 2006 nummer van Best Life.
Volg ons nu op Facebook voor meer verbazingwekkend advies om slimmer te leven, er beter uit te zien, je jonger te voelen en harder te spelen !
